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Musiques pour rêver
16 décembre 2005

si vous pouviez m'aider...

cauzqfutComme vous le savez déja,mon petit Jimmy est trisomique.l'année passée,il a souffert de problèmes de santé et a subi plusieurs examens médicaux.il avait changé d'école et souffrait d'obstipation.Son régime a été adapté et cette année,en septembre,il est retourné dans son ancienne école.en 3 mois,le bilan est positif dans le sens ou il a retrouvé le sourire mais il y a deux points délicats:

Lorsqu'il a fait ses derniers examens de la vue,en septembre,il a été constaté une diminution énorme de son acuité visuelle.Il m'a été rapporté qu'il avait une rétine "abîmée" et une myopie évaluée à -9.5 sur chaque oeil.depuis lors,les personnes qui le soignent dans l'institut ou il est censé passer ses journées sont d'accord avec moi pour se rendre compte que ses crises de panique ne seraient pas de l'autisme,comme on me l'avait dit,mais plutot des crises d'angoisse provoquées par le fait qu'il ne voit tout simplement à peu près rien de ce qui se passe autour de lui et si vous voulez expérimenter,ce n'est pas difficile,promenez vous seulement un quart d'heure avec un bandeau sur les yeux et vous sentirez l'angoisse monter car le monde extérieur est plein de danger.J'avais remarqué qu'il était de plus en plus sensible au bruits,qu'il se renfermait sur lui même et qu'il avait peur des endroits inconnus et des grands espaces.un des spécialistes que j'ai été consulter m'a affirmé qu'il avait développé des moyens infaillibles pour se protéger(par exemple,il pose ses lèvres sur la cuiller pour manger et si il sent la vapeur qui s'échappe de l'assiette,il attend pour ne pas se bruler)

mais comme il avait régressé au point de ne plus parler,il ne m'explique rien et me montre tout par des attitudes.Naturellement,lorsque je ne le comprend pas bien,cela pose des problèmes car je n'ai pas beaucoup de droit à l'erreur si je ne veut pas qu'il se bloque à nouveau.

Il y a encore des examens visuels et des études de comportement qui sont planifiées mais cela prend un temps fou et ma recherche est très simple,je voudrais,pour mieux l'aider et le comprendre,avoir des contacts avec des personnes qui seraient devenus mal voyantes ou aveugles.Il n'a en effet jamais eu une bonne vue mais j'en suis au point de me demander ce qu'il peut encore voir,car son attittude ne me laisse pas beaucoup d'espoir sur ce qu'il possède encore comme facultés visuelles.Il est clair qu'à la maison,en milieu connu,il se dirige parfaitement,descend les escaliers en glissant pratiquement sur la rampe,se débrouille comme un chef mais une fois hors de la maison,c'est courir pour se mettre dans la voiture et lorsque un bruit tel qu'un camion qui passe à côté de lui se fait entendre,cela déclenche une panique telle qu'il saute dans mes bras et que j'en ai pour 2 minutes à le calmer.

Il ne va plus à l'école que l'après midi pour l'instant et j'essaie de travailler énormément avec de la musique,des jouets interactifs ou il doit simplement toucher des touches pour produire de la musique et il adore ce genre de choses mais il ne peut pas uniquement passer ses journées a faire ce genre d'activité,il s'ennuie donc au bout d'un moment et je ne sais quelquefois pas comment l'occuper car tous les jeux d'enfants sont presque visuels et auditifs.

Avez vous des idées pour m'aider?

Connaissez vous des personnes capables de m'expliquer ce que ressent et ce que fait un mal voyant pour lutter contre la peur et pour s'occuper toute une journée?

Je vous remercie d'avance de l'attention que vous apporterez à ce nouveau message et comme je passe le plus souvent sans laisser de message pour l'instant car tout doit se faire en courant,je tiens à vous dire,à tous ceux que je visite régulièrement que je n'oublie personne,que j'ai toujours autant de plaisir à vous lire mais que mes tases de café sont devenues des gorgées rapides avalées sur le pouce,entre deux activités...

Si je n'ai plus le temps de passer vous voir,je souhaite à tous et à toutes un Noël très doux,plein de tendresse et d'amour.

De tous les moments qui font une vie

Le plus beau est celui de l'envie

Envie d'aimer, envie d'être aimé

envie d'espérer,envie de liberté

envie de mordre la vie

envie de sentir la chaleur

envie de voir la source qui coule

ou le soleil qui se couche en allumant le ciel

envie d'entendre les musiques aimées

envie d'humer l'odeur d'une fleur

envie de toucher le grain de ta peau

envie de caresses de soie sur le corps

envie d'avoir envie,tout simplement comme disait J.Halliday dans une de ses chansons

mais lorsqu'on a envie et que l'on manque de moyens car un sens fait défaut...

Merci de me comprendre et de m'aider

Nadine

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Commentaires
K
aime le de toute les forces que tu as .Si je peux t aider g du temps libre .amicalement koko
J
Bonjour, ce message peut vous interesser: du 8 au 19 juillet 2007 aura lieu a Paris le 28eme Atelier International pour la Promotion du Potentiel d Apprentissage, dirige par le celebre Professeur Reuven Feuerstein dont la methode est reconnue dans le monde entier. Vous trouverez toutes les informations sur le site www.feuersteinweb.com. Merci d en parler autour de vous!
D
A newspaper in Iran is now holding a cartoon contest called Holocaust Cartoons. Iran made Holocaust denial government policy when Iran foreign minister Manouchehr Mottaki said in December that remarks made by the Iran president that the Nazi mass murder of Jews during World War II was a myth. The Producer Price index (PPI) last week showed a bigger-than-expected rise in wholesale prices, wedding but little in the way of so-called core inflation, which strips out volatile food and energy prices. Iran directly funds the activities of the terrorist groups Hamas and Hizbullah. diamond care http://res.gold-custom.com/
B
Chère Nadine,<br /> Je viens de lire votre histoire bouleversante sur votre petit Jimmy. D'abord, le courage avec lequel vous faites face est remarquable.<br /> Je n'ai guère de lien à vous proposer mais, simplement une idée de comportement. Il me semble évident, d'après ce que vous décrivez, que Jimmy va entrer dans une phase de cécité irréversible.<br /> Les bruits extérieurs lui font peur car, il ne parvient pas immédiatement à les identifier.<br /> Si vous voulez briser cette chaîne infernale, il faut sortir un maximum avec lui. Lorsque je dis un maximum, il faut cependant faire attention à son seuil de tolérance. Ne pas le mettre en situation de stress paralysant sinon, sortir deviendra pour lui un enfer. D'ailleurs, il développe déjà une agoraphobie pour les raisons que j'évoquais ultérieurement. <br /> Seule la confrontation avec l'angoisse tue l'angoisse. <br /> Vous sortez avec lui en expliquant la nature des bruits qu'il entend. Vous pouvez également vous promener dans un parc et lui donner la signification de ce qu'il entend. Ainsi, il comprendra que tous les bruits ne sont pas nécessairement agressifs.<br /> Mais, pour le sortir de là vous devez vous promener dans la ville en identifiant ce que vous voyez. En lui disant, par exemple, voilà un camion, cela fait beaucoup de bruit mais, n'aie pas peur, ici c'est fréquent et cela n'est pas dangereux.<br /> Je crois aussi qu'il pressent sa cécité et craint de ne pouvoir faire face...<br /> Une éducation aux bruits multiples de la ville, de la campagne, de la maison est, à mon avis indispensable. D'ailleurs, il ne semble pas craindre ce qu'il entend dans votre maison parce qu'il sait identifier. Avec le temps, la crainte cessera progressivement par cette pédagogie d'identification des sons.<br /> Je vous souhaite un Immense courage pour affronter ces nouveaux problèmes. Je suis chaque jour en pensée avec vous et Jimmy. <br /> Plus il grandira et plus il sera à même de se situer parmi les grandes personnes et la société.<br /> Il vous faut à tous deux, la patience de progresser avec le temps...<br /> Très Amicalement !!!<br /> Bruno LEROY.<br /> Éducateur de rue.
E
Bonjour, la seule chose que je peux te proposer c'est de passer une annonce chez info crèche par exemple pour rencontrer des parents qui ont vécu la même chose.<br /> <br /> Je tiens a te dire que ta marraine est une c... et ne comprend rien a l'amour d'une maman<br /> <br /> courage à toi et ton fils<br /> bises
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