Musiques pour rêver

les airs que j'aime...

16 décembre 2005

si vous pouviez m'aider...

cauzqfutComme vous le savez déja,mon petit Jimmy est trisomique.l'année passée,il a souffert de problèmes de santé et a subi plusieurs examens médicaux.il avait changé d'école et souffrait d'obstipation.Son régime a été adapté et cette année,en septembre,il est retourné dans son ancienne école.en 3 mois,le bilan est positif dans le sens ou il a retrouvé le sourire mais il y a deux points délicats:

Lorsqu'il a fait ses derniers examens de la vue,en septembre,il a été constaté une diminution énorme de son acuité visuelle.Il m'a été rapporté qu'il avait une rétine "abîmée" et une myopie évaluée à -9.5 sur chaque oeil.depuis lors,les personnes qui le soignent dans l'institut ou il est censé passer ses journées sont d'accord avec moi pour se rendre compte que ses crises de panique ne seraient pas de l'autisme,comme on me l'avait dit,mais plutot des crises d'angoisse provoquées par le fait qu'il ne voit tout simplement à peu près rien de ce qui se passe autour de lui et si vous voulez expérimenter,ce n'est pas difficile,promenez vous seulement un quart d'heure avec un bandeau sur les yeux et vous sentirez l'angoisse monter car le monde extérieur est plein de danger.J'avais remarqué qu'il était de plus en plus sensible au bruits,qu'il se renfermait sur lui même et qu'il avait peur des endroits inconnus et des grands espaces.un des spécialistes que j'ai été consulter m'a affirmé qu'il avait développé des moyens infaillibles pour se protéger(par exemple,il pose ses lèvres sur la cuiller pour manger et si il sent la vapeur qui s'échappe de l'assiette,il attend pour ne pas se bruler)

mais comme il avait régressé au point de ne plus parler,il ne m'explique rien et me montre tout par des attitudes.Naturellement,lorsque je ne le comprend pas bien,cela pose des problèmes car je n'ai pas beaucoup de droit à l'erreur si je ne veut pas qu'il se bloque à nouveau.

Il y a encore des examens visuels et des études de comportement qui sont planifiées mais cela prend un temps fou et ma recherche est très simple,je voudrais,pour mieux l'aider et le comprendre,avoir des contacts avec des personnes qui seraient devenus mal voyantes ou aveugles.Il n'a en effet jamais eu une bonne vue mais j'en suis au point de me demander ce qu'il peut encore voir,car son attittude ne me laisse pas beaucoup d'espoir sur ce qu'il possède encore comme facultés visuelles.Il est clair qu'à la maison,en milieu connu,il se dirige parfaitement,descend les escaliers en glissant pratiquement sur la rampe,se débrouille comme un chef mais une fois hors de la maison,c'est courir pour se mettre dans la voiture et lorsque un bruit tel qu'un camion qui passe à côté de lui se fait entendre,cela déclenche une panique telle qu'il saute dans mes bras et que j'en ai pour 2 minutes à le calmer.

Il ne va plus à l'école que l'après midi pour l'instant et j'essaie de travailler énormément avec de la musique,des jouets interactifs ou il doit simplement toucher des touches pour produire de la musique et il adore ce genre de choses mais il ne peut pas uniquement passer ses journées a faire ce genre d'activité,il s'ennuie donc au bout d'un moment et je ne sais quelquefois pas comment l'occuper car tous les jeux d'enfants sont presque visuels et auditifs.

Avez vous des idées pour m'aider?

Connaissez vous des personnes capables de m'expliquer ce que ressent et ce que fait un mal voyant pour lutter contre la peur et pour s'occuper toute une journée?

Je vous remercie d'avance de l'attention que vous apporterez à ce nouveau message et comme je passe le plus souvent sans laisser de message pour l'instant car tout doit se faire en courant,je tiens à vous dire,à tous ceux que je visite régulièrement que je n'oublie personne,que j'ai toujours autant de plaisir à vous lire mais que mes tases de café sont devenues des gorgées rapides avalées sur le pouce,entre deux activités...

Si je n'ai plus le temps de passer vous voir,je souhaite à tous et à toutes un Noël très doux,plein de tendresse et d'amour.

De tous les moments qui font une vie

Le plus beau est celui de l'envie

Envie d'aimer, envie d'être aimé

envie d'espérer,envie de liberté

envie de mordre la vie

envie de sentir la chaleur

envie de voir la source qui coule

ou le soleil qui se couche en allumant le ciel

envie d'entendre les musiques aimées

envie d'humer l'odeur d'une fleur

envie de toucher le grain de ta peau

envie de caresses de soie sur le corps

envie d'avoir envie,tout simplement comme disait J.Halliday dans une de ses chansons

mais lorsqu'on a envie et que l'on manque de moyens car un sens fait défaut...

Merci de me comprendre et de m'aider

Nadine

Posté par lairdutemps à 23:38 - appel à l'aide - Commentaires [41] - Permalien [#]

Commentaires

    je peux te proposer de prendre contact avec une association qui s'occupe de personnes sourdes et aveugles : http://www.ffsb.be/presentation.htm

    Il existe une école à Liège où j'ai travaillé pendant une courte période à mes débuts dans l'enseignement.
    Il y a un forum sur ce site où tu pourrais peut être avoir des réponses à tes questions

    je t'embrasse et te souhaite de bonnes fêtes de Noël pour toute ta fammille

    Posté par littlesun, 18 décembre 2005 à 10:59
  • arf

    j'aimerai tant pouvoir t'aider mais je ne me sens bien inutile

    que faire ?

    je n'ai aucune idée de ce qu'il convient de faire et comment l'occuper , alors là ... a part tes idées , de la musique ect ect

    je pense que s'il a peur des bruits de la rue , il faudrait prendre l'habitude de le sortir plus souvent pour qu'il s'y sente mieux

    lui faire faire de petits déplacements en prenant l'habitude de compter ses pas

    mais comment lui expliquer tout ça s'il se ferme ?

    j'avoue que là c'est délicat !

    je ne sais pas vraiment quoi faire ni quoi dire qui pourrait t'aider

    de plus je suis triste pour ton petit bonhomme , ça fait chier , voilà !

    je t'envoie plein de courage dans cette nouvelle épreuve , je pense à toi , à vous ...

    Posté par Abstruse, 20 décembre 2005 à 01:57
  • Je ne peux hélas pas t'aider non plus dans la mesure où je ne connais aucun non voyant. Tout ce que je sais, c'est que la cécité totale intervenant à -20, la vie autour de Jimmy doit en effet être terriblement floue...
    Je suppose qu'il faut en effet privilégier les activités liées aux sons et au toucher, et les écoles spécialisées pour non ou mal voyants pourraient certainement t'aider et te donner des idées.
    Bon courage Nadine, plein de pensées douces, et un très beau Noël à toi et à ton petit bonhomme.
    Gros bisous

    Posté par véronique, 20 décembre 2005 à 10:33
  • Bonjour Nadine,
    A la lecture de cette note et en découvrant ton blog je comprends mieux encore le commentaire laissé chez moi dont je te remercie.
    Je me sens bien impuissante face à ta demande dans ton message, si j'ai des informations je te les communiquerai. En te lisant j'ai revu des images du film sur Ray Charles, il y a un passage où sa maman se rend compte de son handicap naissant et où l'on voit les réactions du petit garçon face à ce trouble de sa vision. C'est exactement comme tu le décris pour ton petitJimmy
    Je vous souhaite à tous les deux de belles fêtes de Noël dans la joie, la sérénité, l'apaisement.
    Amitié
    Elisanne

    Posté par double je, 20 décembre 2005 à 11:10
  • Sais tu si à proximité de chez toi il y a un centre pour mal voyant.

    Ils seraient les plus aptes à t'aider.

    Je ne vois que cela pour être au plus proche de ton petit Jimmy.

    Courage et surtout passe de bonnes fêtes d'années.

    Amitiès, non gros bisous à vous

    Posté par lilou la teigne, 20 décembre 2005 à 15:37
  • merci à tous ceux qui veulent m'aider

    je vous remercie pour votre passage,et je pense simplement que tous les petits ruisseaux font les grandes rivières,donc,un petit mot en entraine parfois un autre et TOUT m'aide.
    le film sur Ray Charles,je ne l'ai pas vu mais j'avais demandé à mon médecin traitant pourquoi les chanteurs comme gilbert Montagné ou Ray Charles se balance en chantant et quel pouvait être le lien avec la cécité car j'ai remarqué que Jimmy fait souvent le même genre de mouvement lorsqu'il écoute de la musique.je n'ai pas encore de réponse mais cela ne doit pas être par hasard car c'est un fait commun.
    les associations,j'en ai contacté deux et j'ai des rendez vous mais il faut encore attendre un mois.la mutuelle,les aides aux handicapés;les écoles me disent toutes la même chose,c'est un enfant avec handicap multiple,donc,ils ne savent pas ou le classer...peite anecdote à ce sujet,il y a des handicaps que j'oublie...cela fait tellement longtemps que je suis habituée mais une personne m'a fait remarquer que je devais tenir compte de tout...
    arriération mentale(trisomique)
    danger d'étouffement(il ne peut manger que des aliments mixés)
    angoisses,phobies ou autisme???
    rétinite et myopie qui sont très importantes
    Et pour comble,on me dit que si je le placais,j'aurais plus d'aide et plus facile...mais rien que le fait de le changer d'école l'a tellement perturbé qu'il est hors de question de l'éloigner de son milieu habituel.je me rappelle d'ailleurs que j'aurais du savoir qu'il était hypersensible,lorsqu'il avait deux ans,j'ai suivi un stage de formation pendant trois mois et il ne s'adaptait pas à la crèche de jour ou il se trouvait.Le dernier jour de mon stage,il a failli mourir et j'ai du le rentrer d'urgence à l'hopital avec une double pneumonie...
    je sais que c'est en cherchant encore et encore que je finirai par trouver une solution donc il est important de chercher des contacts,d'ou mon appel à vous tous qui passez ici.Ne sous estimez pas votre aide,je ne saurais vous dire à quel point je crois que les personnes qui passent ici et la ont toutes un entourage et dans cet entourage,en parlant,en communiquant les uns avec les autres,des renseignements se trouvent ...
    Jimmy et toute ma petite famille vous remercie encore du fond du coeur et vous embrasse bien fort.
    Nadine

    Posté par nadine, 20 décembre 2005 à 23:14
  • je pense à vous

    Ma bien chère Nadine,
    J'étais de passage chez toi lundi après-midi. Ce billet bouleversant m'a fait beaucoup réfléchir, encore plus que d'habitude, sur les difficultés de la vie, sur ce qu'on voudrait avoir et sur ce qu'on nous n'avons pas, et sur qu'on nous refuse. Je pense à toi et à Jimmy; d'autant plus fort que nous avons un petit-fils lourdement handicapé, qui a maintenant trois ans et qui ne pourra probablement jamais marcher. Il est mignon comme tout, mais c'est tout. Il est, comme on dit, dans son monde à lui. Mais pour Jimmy, il en est apparemment tout autrement. Cette situation est bien triste, car il est à même de s'en apercevoir. Pauvre petit bout... Je reviendrai chez toi d'ici quelques jours. J'ai imprimé ton billet pour pouvoir le lire à tête reposée. Je voudrais t'offrir tout le réconfort du monde, sois-en sûre. A bientôt ma chère Nadine. Jacqueline.

    Posté par jacobinaromana, 21 décembre 2005 à 12:42
  • Ton texte me touche
    je veux juste t'assurer de ma compassion

    Je vous souhaite de belles fêtes
    merci pour le cadeau que tu m'as fait par le biais du commentaire sur mon blog
    Bises emrubannées...

    Posté par laparhasard, 21 décembre 2005 à 14:51
  • Bonjour Nadine et Jimmy,
    Je n'ai pas non plus de proposition à te faire, ne connaissant pas le problème... Juste un petit coucou et des gros bisous d'affection pour vous deux. Passez un bon Noël, je pense à vous.

    Posté par Pralinette, 21 décembre 2005 à 16:59
  • bonjours

    Ne pas rester seule, trouver le bon conseil, la bonne écoute à ses problèmes. Pas facile j'ai faillit couler, mais j'ai lutter presque seule.
    J'ai fait un gros travail sur moi meme, sans psy, sans médecin. Avec des livres, des contacts, des amis qui m'aidait plus que ma propre famille. Va voir mon association c'est pas le meme problème que toi mais il y à des soutiens et des infos : www.prunebelly.fr Amicalement Sylviane (le blog de sylviane / journal intime)

    Posté par sylviane, 21 décembre 2005 à 17:42
  • Bonsoir

    Je viens de lire une note sur Abstruce. Et je viens de lire ta note. Je suis impuissante, ne trouvant pas les mots puisque je ne connais pas encore la cécitée. Même si ce soir je réalise qu'un jour je perdrai la vue, pour une toute autre maladie.
    J'avais juste envie de t'écrire que tu te bats contre vents et marées et cela est sure ton bou de choux il sait, il sent que tu es une super maman.
    Des personnes t'on conseiller, offert leur aide, moi je t'offres le sourire rempli de courage que tu m'as envoyé en lisant tes mots.

    Je vous souhaites un super joyeux noël.
    L'amour nous fait résister même au plus terrible des tempètes... Il a de la chance d'avoir près de lui un super capitaine qui sait tenir la barre du navire.. Un jour la mer sera plus calme, il faut y croire fort, trés trés fort... A bientôt.
    Je vais mettre le lien de ton post sur mon blog..

    Posté par lali, 21 décembre 2005 à 21:21
  • J'avoue ne pas vraiment pouvoir t'aider mais je te souhaite bon courage.
    Bises

    Posté par Terpsi, 21 décembre 2005 à 22:36
  • Je ne peux pas faire grand chose, mais de tout coeur avec toi
    Amitié

    Posté par radotages, 21 décembre 2005 à 22:40
  • Bonsoir.
    Un billet chez Abstruse m'a menée ici. Ayant la chance d'avoir trois enfants ne souffrant d'aucun handicap, ne connaissant personne souffrant d'handicap ou de cécité, je serai je pense de mauvais conseil.
    Par contre, je pense qu'il y a un blog que vous devriez lire. C'est celui ci : http://www.a-lou.com/fr/bloglou/
    Je pense que Luc, le papa de Lou saura lui te donner des piste, vivant la cécité de son fils au quotidien.
    J'espère que tu trouveras toutes les réponses à tes questions.
    Et je te souhaite à toi, à ton fil et à toute ta famille de bonne fêtes malgré les soucis. )

    Posté par Grenouille, 21 décembre 2005 à 23:01
  • Nadine,

    Tout d'abord, bonsoir ! Il est tard est je viens te visiter. Je voulais te dire que ton message m'a beaucoup touché ! Tu as l'air d'être quelqu'un de bien Nadine et je te remercie déjà pour cela !
    Je ne suis pas un professionnel de la cécité ou de la trisomie ... cependant, as tu déjà songée à faire rencontrer un psychologue à ton petit Jimmy. Un psychologue pour enfant ayant une déficience visuelle, ça existe :

    http://www.alfphv.net

    Autrement je crois que l'amour d'une famille, d'une mère, fait beaucoup aussi !! Tu devrais, comme je l'ai lu dans les commentaires précédent, faire appel à des associations spécialisées dans l'aide des familles dont les enfants ont des déficiences visuelles :

    http://perso.wanadoo.fr/anpea/

    Sinon tous mes liens sont là :

    http://ufr6.univ-paris8.fr/desshandi/portail/vue.html

    J'espère sincérement que ce petit quelque chose pourra t'aider un peu ...

    En tout cas, ne baisses pas les bras, soit forte et bat toi ... de tout coeur avec toi ...

    Fabien.

    Posté par massu7, 22 décembre 2005 à 01:13
  • Pas sûre mais....

    je ne connais ni la cécité, ni la trisomie mais je fais un métier qui me demande d'imaginer beaucoup de solutions à la vie quotidienne, alors p-e que j'ai appris à détourner des choses...
    Est ce que ton petit garçon aime les histoires? Il existe des histoires racontées sur cassette qui pourraient l'occuper.
    P-e aussi qu'avec toi, il aurait envie de faire un peu de cuisine ( je ne connais pas son âge). Pas des choses élaborées, mais un peu de patouille dans différentes substances, différentes matières, peuvent p-e l'initier aux différences en règle générale... Ta cuisine est replie de sensations extraordinaires et agréables ( confiture à manger aux doigts, grains de riz, farine, sucre en poudre et en morceau, crème épaisse etc) En ta compagnie pour le rassurer.
    Peut-etre essayer avec un lui de faire un "carnet de sensation". Amasser des bouts de choses et bâtir avec un lui un répertoire de choses à toucher qu'il connait? L'idée serait qu'à terme, il puisse lui-même remplir son carnet (qui deviendrait mental) et que la nouveauté ne l'effraye plus trop puisqu'elle va dans le carnet. Ca pourrait aussi lui servir de "base de repli" en cas de gros stress...
    Bon, ce sont mes idées d'assistante sociale.
    Courage.

    Posté par Lili, 22 décembre 2005 à 01:23
  • J'ai travaillé cet été pour une structure qui est au Puy Sainte Réparade du côté d'Aix, et j'ai été fort étonnée de leur façon de faire, c'est une structure très humaine, et très novatrice sur tout ce qui touche le handicap.

    J'ai bien compris que toi tu voulais garder ton petit Jimmy avec toi, mais je pense qu'ils pourraient peut être t'aider dans tes démarches.

    Gros bisous et de bonnes fêtes à vous tous.

    Posté par lilou la eigne, 22 décembre 2005 à 09:22
  • Malheureusement je n'ai pas d'aide à te proposer - je ne connais rien en la matière.
    Je tiens juste très fort à te signaler que je suis très admirative devant ton courage et que je te souhaite trouver de l'aide concrète très vite!

    De tout coeur avec toi

    Posté par nam-nam, 22 décembre 2005 à 10:51
  • Je Veux

    juste passer un moment avec toi
    et te souhaiter de belles heures à venir
    je t'embrasse

    Maxie

    Posté par Laparhasard, 23 décembre 2005 à 15:50
  • Tres heureuse fetes

    Que ces jours de fetes se passe dans la joie et la douceur

    Voila ce que nous vous souhaitons

    Claudette & Richard
    http://survenant.canalblog.com/

    Posté par richard, 23 décembre 2005 à 23:02
  • Ton texte m'a touchée... et je suis triste de ne pouvoir t'offrir aucune proposition concrète...
    Tout ce que je trouve à faire, c'est de vous souhaiter, à toi et Jimmy, un Noël doux et heureux, qui puisse t'apporter l'aide nécessaire.
    Courage.
    Amicalement, Ruby

    Posté par Ruby, 24 décembre 2005 à 08:17
  • bon réveillon à toi et à toute ta famille
    bises et amitié

    Posté par littlesun, 24 décembre 2005 à 17:08
  • courage

    je suis très touché par ce que je viens d elire. je me sens inutile de ne pas pouvoir t'aider uatrement que par mes encouragements. aime le de toutes tes forces

    Posté par osmany, 24 décembre 2005 à 19:36
  • je suis la

    J'ai beaucoup de mal a exprimer mes sentiments face a la douleur mais sois certaine que je, plutot nous sommes en pensees avec toi, on t'aime beaucoup tes ami(e)s virtuelle

    A bientot

    Claudette & Richard

    Posté par Richard, 26 décembre 2005 à 03:15
  • De retour...

    en premier voilà:
    je viens de recevoir cet avis:
    Échec; 4.4.7 (délai de distribution expiré ou boîte indisponible)
    25/12/2005 01:50
    Salut Nadine,

    je profite du fait que ma fille envoie des mails pour t'en adresser un! a cette heure!!!

    Joyeux Noël à toi et tout ton petit monde!

    Je t'embrasse



    Je te le mets dans ton blog,je t'avais envoyé un jpg et un swf, que je ne peux te mettre dans cette com, j'en profite pour te souhaiter également une très bonne et heureuse année 2006, je sais elle sera dure à cause de ce que tu écris de ton petit Jimmy, mais elle sera aussi "passionnante" dans tous les sens du termes incluant "passion" au sens de difficultés et souffrances aussi!

    Je n'ai pas le temps de lire toutes les réponses qui t'ont été faites ici, je vais peut-être répéter ce que d'autres t'ont dit.

    La tendresse, dans tout ce qu'elle a de tactile sera très importante pour lui.
    Beaucoup de non ou mal voyants font de la musique et jouent d'un instrument. Souvent le piano ou l'accordéon, mais la flûte et la guitare peuvent se concevoir, les percussions aussi.Ce qu'il y a de bien avec un instrument à clavier comme le piano, c'est qu'on peut comprendre comment en jouer sans avoir trop besoin des yeux pour positionner ses mains, il faut avoir une bonne "oreille", mais ça se cultive, de toutes façons lorsqu'on voit mal, on développe son ouie. Et son odorat, son toucher, son goût.Pour l'odorat, il y a des jeux avec des petits boitiers contenant des odeurs à identifier, j'ai utilisé ce genre de jeux avec des enfants d'âge primaire, je ne me souviens plus son titre exact. Mais profiter de toutes les plantes odorantes aussi, fleurs, arbustes, épices. Pour le goût, s'exercer à différencier le sucré du salé, de l'acide, de l'amer, ce peut être le début de passions soit pour la cuisine, soit pour les parfums et leur composition, qui sait?
    Pour le toucher, il s'exerce partout, on est obligé de toucher avec ses mains, avec sa peau (la peau de la joue pour sentir si c'est froid oi chaud ou tiède), avec sa langue (pour reconnaître les aliments), avec ses pieds et sa canne pour détecter les obstacles.
    Des associations permettent d'avoir un chien dressé (souvent un labrador) pour aider en permanence aux déplacements, il faut prendre contact avec et demander, moi je connais en France et pour la région de l'Ouest, pas pour la Belgique.
    Très utile, savoir utilser l'informatique, et avec un logiciel comme dragon speaking, et puis des logiciels qui décrivent les images, là je n'ai pas de nom précis mais ça existe, untruc comme Claire, je ne sais plus!
    Sur un ordi on peut taper ou dicter des textes, et prendre connaissance de beaucoup de choses et faire des tas d'actions lorsqu'on est mal ou non-voyant. C'est un instrument indispensable.
    Apprendre le braille est essentiel aussi.

    Je sais, rioen ne va être de la tarte étant donné qu''il est mongolien, beaucoup de patience et de courage en perspective!

    Je t'embrasse et te donne une liste d'url utile.
    A bientôt.

    Jubilacion

    Des url non-voyants et informatiques et logiciels

    http://www.ophtalmo.net/bv/GP/IndexGP/index_gp.htm#10

    http://lsm2001.abul.org/cdrom/html/program/topic11/public-lecture-fr.pdf
    http://fr.wikipedia.org/wiki/Jaws_(logiciel_pour_mal-voyants)
    http://www.cnrs.fr/cw/dossiers/doshand/decouvrir/percevoir/logiciel.html
    http://www.snv.jussieu.fr/inova/actuweb/actuweb.htm
    http://www.unesco.org/pao/braille/chap13x.htm
    http://www.lignedevue.org/fr/distributeurs.htm
    http://www.lionsclubs.org/FR/content/vision_services_aids.shtml
    http://www-5.ibm.com/fr/cisph/archives_act_2005.html
    http://www.cnrs.fr/Cnrspresse/n04a3.html

    url chiens guides

    http://www.chien-guide.org/
    http://www.chien-guide.org/cgachie.htm

    http://www.mira.ca/

    http://www.chiensguides.fr/site/accueil/index.php
    http://www.liguebraille.be/fr/services/vie_quotidienne/aide_locomotion.asp
    http://www.chienguide.org/mmp/online/website/content/media/film/122_FR.html
    http://www.ophtalmo.net/bv/GP/IndexGP/G/Chien/chien.htm

    en Belgique spécialement

    http://membres.lycos.fr/pierreg/associations.html
    http://www.chien-guide.org/divers/liens.htm


    visites et promenades adaptées aux enfants non-voyants

    http://www.enfant-aveugle.com/visites.html

    Posté par jubilacion, 27 décembre 2005 à 04:36
  • j'ai oublié

    http://ados.ciger.be/internet/front_lien.html

    et
    http://www.cnefei.fr/RessourcesHome.htm?Ressource/Documentation/Bibliographies/HV2.htm~ContenuRessource


    si ça peut t'être utile aussi.

    Je t'embrasse et vais me coucher!

    Posté par jubilacion, 27 décembre 2005 à 04:51
  • et encore

    un dictaphone ou enregistreur pour enregistrer tout ce qu'on note par écrit d'habitude, et pour écouter ou réécouter des consignes est indispensable.

    Là, je me lève, et j'émerge.
    Ca ne va pas être du "gâteau" que de l'aider et l'éduquer, mais avec de l'amour et de la persévérance de tout côté, c'est possible. L'important c'est qu'il se sache aimé tel qu'il est, accompagné, épaulé, et qu'il puisse apprendre assez pour ne pas tomber dans la dépendance totale envers autrui. Que quelque part il soit autonome, et le plus autonome possiblze. Ca ne se fait pas en peu de temps!

    Et c'est pourquoi l'attribution d'un chien guide est important. Et l'adhésion à une association d'enfants mal-voyants, ou d'adultes s'il n'y en a pas pour enfant ou jeunes.

    Je t'embrasse encore.

    Je souscris complètement à ton texte:

    Envie d'aimer, envie d'être aimé

    envie d'espérer,envie de liberté

    envie de mordre la vie

    envie de sentir la chaleur

    envie de voir la source qui coule

    ou le soleil qui se couche en allumant le ciel

    envie d'entendre les musiques aimées

    envie d'humer l'odeur d'une fleur

    envie de toucher le grain de ta peau

    envie de caresses de soie sur le corps.


    A plus tard

    Posté par jubilacion, 27 décembre 2005 à 11:32
  • Je te souhaite tout le bonheur du monde

    Chère Nadine,
    Je t'ai rendu visite il y a quelques jours et je suis heureuse aujourd'hui de voir le nombre de conseils que tu as reçu. Je profites de l'occasion d'ailleurs pour remercier tous ces blogueurs qui essaient de vous venir en aide, à toi et à Jimmy. Je partage l'avis de certains comme par exemple prendre conseil et suivre une analyse auprès de psychologues ou thérapeutes et ne pas laisser Jimmy en vase clos; cela pourrait lui être très profitable d'être intégré dans un institut approprié. Nous sommes d'ailleurs en train de vivre l'expérience avec notre petit-fils, qui aura bientôt trois ans et qui est lourdement handicapé. Il passe ses journées dans un institut adapté à son handicap et rentre chaque soir à la maison. Ce fut difficile au début, mais, apparemment, il s'épanouit, tout en conservant bien entendu son handicap. La "sphère" maison/institut est très différente mais il est évident que le fait d'être en contact avec d'autres handicapés s'avère essentiel à son développement. Sa maman a ainsi pu reprendre le travail et cela, aussi, est favorable à un climat familial plus détendu, même si cela apporte beaucoup d'inconvénients, comme les horaires de travail et les soins à donner le soir. Mais je suis convaincue que cela leur est salutaire, même si c'est pénible.
    Chère Nadine et cher Jimmy, Je pense à vous bien fort et vous embrasse tout aussi fort en vous souhaitant pour l'année qui vient de nettes améliorations, à tous points de vue ... Amitiés de Mamy Jacqueline.

    Posté par jacobinaromana, 29 décembre 2005 à 19:14
  • J'aimerai te dire, trouver des mots pour alléger, cette grosse peine qui est en toi et surtout t'aider. Je suis impuissante physiquement, mais c'est toute mon affection que je t'envoie. Oh combien je te comprends j'ai eu tant de problèmes avec mon fils, et on se trouve si seul.
    Mes pensées vont vers vous deux.et...zibulinette est là dans un coin de son blog pour toi et vous tous
    Gros bisous de zibulinette

    Posté par zibulinette, 31 décembre 2005 à 12:01
  • des bisous ma nadine , une bonne année à toi et à ta grande et belle famille ;o)

    je t'embrasse fort

    Posté par Abstruse, 01 janvier 2006 à 17:28
  • Bonjour Nadine, je te souhaite une belle année 2006, faite de plein d'amour et de tout ce qui peut t'arriver de mieux.
    Bisous à toi et à ton petit Jimmy

    Posté par véronique, 02 janvier 2006 à 16:35
  • Bonjour Nadine,

    je viens de découvrir ton post du 16 décembre,
    et j'ai pris connaissance du problème que tu vis avec ton petit Jimmy.
    Tu as reçu pleins d'infos pleines d'amour et de respect de plusieurs blogueurs, je crois qu'en effet, il faut que tu prennes contact, avec une association qui s'aura t'entourer dans toutes ces démarches pour ton fils. je n'en connais pas de particulière, mais je suis sûre que de toutes les adresses que l'on t'a donné, tu pourra trouver une issue pour "avancer" vers un mieux être pour ta petite famille !

    Je te souhaite une très bonne année 2006, pour toi , Jimmy, et les tiens : Amour, paix, joie, et Santé pour vous tous !

    L'ALCH' t'embrasse bien fort !
    Gros poutoux (bisous) pour Jimmy ) !

    Posté par ALCH, 04 janvier 2006 à 15:20
  • Bonsoir, depuis un peu plus de deux ans que j'utilise l'ordinateur, je trouve de plus en
    plus incroyable ce moyen de communiquer, je ne peux pratiquement ajouter plus de liens que l'on
    a déjà mis et mon problème personnel touche l'audition, donc je dirais simplement que handicapés ou non, nous restons avant tout des êtres humains avec un potentiel à découvrir, et ton enfant possède aussi le sien. Nous avons besoin d'amour et tu lui en donnes, le reste suivra tu as une telle demande d'aide !!!!
    Marie

    Posté par Marie, 04 janvier 2006 à 22:12
  • espoir

    sur le chemin de notre vie arrivent le moment de l'épreuve,ce n'est nullement une punition mais l'opportunité d'aller chercher au fond de soi une force et un courage que l'on ne se connaissait pas;je suis de tout coeur avec vous

    Posté par PAPILLON, 10 janvier 2006 à 11:06
  • Pensées

    Reviens dès que tu le peux

    Posté par laparhasard, 10 janvier 2006 à 23:00
  • Courage...

    Bonjour Nadine,
    Je passais par là, et n'ai pu m'empêcher de m'arrêter un instant pour t'apporter mon soutien moral. Une déficience quelconque provoque forcément un trouble psychologique à prendre en considération.
    Si ça peut t'aider, je pense qu'en diminuant l'intensité sonore chez toi, ne serait-ce qu'en parlant plus doucement, calmement en essayant de faire le vide dans ton esprit, en prenant de profondes inspirations, permettrait un meilleur contact entre vous deux. Le fait d'être soi-même dans un état stressé, angoissé, inquiet, se répercute sur les ondes dégagées et reçues. En changeant sa façon d'être, on change les réactions des autres.
    Si tu as besoin de parler, n'hésite pas à me contacter, je me ferais un plaisir et un devoir de t'écouter et d'essayer de t'aider du mieux que je peux.
    Au plaisir de te sentir mieux, reçois mes amitiés.
    JPh

    Posté par JPh74100, 13 janvier 2006 à 06:44
  • Bonjour, la seule chose que je peux te proposer c'est de passer une annonce chez info crèche par exemple pour rencontrer des parents qui ont vécu la même chose.

    Je tiens a te dire que ta marraine est une c... et ne comprend rien a l'amour d'une maman

    courage à toi et ton fils
    bises

    Posté par emmy, 26 janvier 2006 à 08:39
  • JUSTE UNE PETITE IDÉE...

    Chère Nadine,
    Je viens de lire votre histoire bouleversante sur votre petit Jimmy. D'abord, le courage avec lequel vous faites face est remarquable.
    Je n'ai guère de lien à vous proposer mais, simplement une idée de comportement. Il me semble évident, d'après ce que vous décrivez, que Jimmy va entrer dans une phase de cécité irréversible.
    Les bruits extérieurs lui font peur car, il ne parvient pas immédiatement à les identifier.
    Si vous voulez briser cette chaîne infernale, il faut sortir un maximum avec lui. Lorsque je dis un maximum, il faut cependant faire attention à son seuil de tolérance. Ne pas le mettre en situation de stress paralysant sinon, sortir deviendra pour lui un enfer. D'ailleurs, il développe déjà une agoraphobie pour les raisons que j'évoquais ultérieurement.
    Seule la confrontation avec l'angoisse tue l'angoisse.
    Vous sortez avec lui en expliquant la nature des bruits qu'il entend. Vous pouvez également vous promener dans un parc et lui donner la signification de ce qu'il entend. Ainsi, il comprendra que tous les bruits ne sont pas nécessairement agressifs.
    Mais, pour le sortir de là vous devez vous promener dans la ville en identifiant ce que vous voyez. En lui disant, par exemple, voilà un camion, cela fait beaucoup de bruit mais, n'aie pas peur, ici c'est fréquent et cela n'est pas dangereux.
    Je crois aussi qu'il pressent sa cécité et craint de ne pouvoir faire face...
    Une éducation aux bruits multiples de la ville, de la campagne, de la maison est, à mon avis indispensable. D'ailleurs, il ne semble pas craindre ce qu'il entend dans votre maison parce qu'il sait identifier. Avec le temps, la crainte cessera progressivement par cette pédagogie d'identification des sons.
    Je vous souhaite un Immense courage pour affronter ces nouveaux problèmes. Je suis chaque jour en pensée avec vous et Jimmy.
    Plus il grandira et plus il sera à même de se situer parmi les grandes personnes et la société.
    Il vous faut à tous deux, la patience de progresser avec le temps...
    Très Amicalement !!!
    Bruno LEROY.
    Éducateur de rue.

    Posté par BRUNO LEROY., 12 février 2006 à 10:51
  • A newspaper in Iran is now holding a cartoon contest called Holocaust Cartoons. Iran made Holocaust denial government policy when Iran foreign minister Manouchehr Mottaki said in December that remarks made by the Iran president that the Nazi mass murder of Jews during World War II was a myth. The Producer Price index (PPI) last week showed a bigger-than-expected rise in wholesale prices, wedding but little in the way of so-called core inflation, which strips out volatile food and energy prices. Iran directly funds the activities of the terrorist groups Hamas and Hizbullah. diamond care http://res.gold-custom.com/

    Posté par diamond care, 07 mars 2006 à 21:20
  • courage Nadine

    aime le de toute les forces que tu as .Si je peux t aider g du temps libre .amicalement koko

    Posté par koko, 09 juillet 2009 à 12:53
  • la methode Feuerstein

    Bonjour, ce message peut vous interesser: du 8 au 19 juillet 2007 aura lieu a Paris le 28eme Atelier International pour la Promotion du Potentiel d Apprentissage, dirige par le celebre Professeur Reuven Feuerstein dont la methode est reconnue dans le monde entier. Vous trouverez toutes les informations sur le site www.feuersteinweb.com. Merci d en parler autour de vous!

    Posté par johana, 27 mai 2007 à 11:12

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