26 septembre 2006
qui sont les crétins?
petite précision quand à la maladie dont souffre Jimmy
trouvée sur le net,définition surprenante qui me mette mal à l'aise et me permettent de penser que ceux qui n'ont pas vraiment fait leur travail ne savaient pas la portée de leur ignorance
Cette pathologie n'existe plus en France car l'hypothyroidie congénitale est dépistée systématiquement à la naissance depuis plusieurs dizaines d'années.
-------------------------------------------------------------------------------------
Le crétinisme est une déficience irréversible du développement mental accompagnée d'anomalies physiques telles que surdi-mutité, nanisme et malformations des os et articulations. Il résulte généralement d'une forte carence en iode dans l'alimentation qui entraîne une insuffisance thyroïdienne chez le foetus ou chez les nouveau-nés (crétinisme endémique) et, plus rarement, de facteurs génétiques (crétinisme héréditaire). En cas d'alimentation peu variée -- à l'instar de la Suisse en temps de guerre ou actuellement dans les pays en voie de développement --, le manque de sélénium ou l'excédent de substances freinant le cycle de l'iode peuvent avoir des effets amplificateurs. Dès la Préhistoire, le crétinisme était répandu sur tous les continents, là où le goitre dû à la carence en iode était très répandu. Ce fut aussi le cas dans les hautes vallées des Alpes suisses où près de 90% de la population avait un goitre et près de 2% souffrait de crétinisme. Un recensement effectué par la Société helvétique des sciences naturelles en 1843 signala la présence de 3000 crétins en Valais.
La première description de la maladie dans les Alpes date de 1220 (Jacques de Vitry). Depuis lors, le phénomène et l'accumulation des cas furent confirmés par des voyageurs et par des savants tels Felix Platter (1536-1614), Albert de Haller (1708-1777), Horace Bénédict de Saussure (1740-1799) et Heinrich Zschokke (1771-1848). Le terme, médical, de crétinisme date du XVIIIe s. et a son origine en Valais. Elle vient de crétin ou crestien, expression dérivant du latin cristianus qui désignait un pauvre chrétien. Comme un gros goitre passait pour un signe d'imbécillité, le "crétin des Alpes" trouva sa place dans les arts plastiques. Ainsi, dans bien des représentations de la Passion, les bourreaux -- mais pas les fidèles de Jésus -- se voient attribuer un goitre et des traits lourds.
Les savants suisses furent des pionniers en ce qui concerne le traitement et la prévention du crétinisme. Au XIXe s., une méthode de traitement des malades mentaux, idéaliste et d'inspiration romantique, fut appliquée à l'origine à l'asile pour crétins Abendberg, situé au-dessus d'Interlaken; fondé par le docteur Johann Jakob Guggenbühl en 1841, l'établissement est aujourd'hui considéré comme un précurseur des hôpitaux neuropsychiatriques (Asiles). La chirurgie du goitre développée à partir du dernier quart du XIXe s. et les observations scientifiques sur le crétinisme s'y rapportant valurent en 1909 à Theodor Kocher le prix Nobel de médecine, décerné pour la première fois à un chirurgien. Les mesures de prévention (iodage du sel) appliquées dès 1922 dans les Rhodes-Extérieures, puis dans toute la Suisse, furent les premières au monde. Le mérite en revint à des médecins, comme Hans Eggenberger, Otto Bayard, Heinrich Hunziker et Fritz de Quervain. Aucun crétin ne naquit plus en Suisse et le dernier s'est éteint dans les années 1970. Suivant l'exemple, les autres pays industrialisés ont également éradiqué le crétinisme; il subsiste dans le Tiers-Monde.
Bibliographie
-H. Bircher, Der endemische Kropf und seine Beziehungen zur Taubstummheit und zum Cretinismus, 1883
-F. Merke, Geschichte und Ikonographie des endemischen Kropfes und Kretinismus, 1971
Auteur: Claudine Als / AN
C'est drole,je ne savais pas que j'habitais au tiers monde...
19 septembre 2006
après presque deux ans...;
Voila,la boucle est bouclée.
J'ai été aujourd'hui voir un proffesseur à Louvain.Je l'avais consulté lorsque j'étais enceinte de Jimmy et sur les conseils de l'ophtalmologue que j'avais été voir le 1 septembre,j'ai pris rendez vous avec lui.C'est drôle,c'était comme un retour au source...neuf ans après?Je lui ai raconté mon parcours avec Jimmy et cet homme n'a pas eu besoin d'examens...il a regardé mon fils et m'a déclaré qu'il y avait deux problèmes qui l'avaient fait devenir ce qu'il est:
l'hypothyroïdie(un enfant comme Jimmy aurait du être controlé régulièrement car ce sont des enfants sensibles à ce genre de maladie,ce qui leur donne une arriération mentale,et comme il est trisomique,cela n'a pas arrangé les choses)
la mauvaise vision(il a descendu encore de trois points(-10.5)sur chaque oeil avec une rétine très abîmée)
donc,rien qu'en le voyant,il a expliqué ce que je pressentais et essayait de raconter aux docteurs pendant toute cette période.
l'avenir,il a été honnete,est compromis et il ne sait pas dire si Jimmy pourra récupérer et dans quelle mesure.
mais il est d'accord pour dire qu'il n'a rien à faire dans une école,qu'il serait mieux dans un centre de revalidation de jour pour essayer de récupérer.
et en me disant cela,il met beaucoup de baume sur mes plaies car honnêtement,je ne le voyais pas retourner dans sa classe de l'année passée ou il restait dans un coin livré à lui même...;
ma fille m'a téléphoné aujourd'hui pour me dire qu'elle avait mal...
mon fils de 11 ans a pleuré parce qu'il ne retrouve plus sa mère(cela fait deux ans que je cours partout et que cet enfant est livré de plus en plus à lui même)
avec tout ce qui s'est passé,j'ai l'impression que ma famille a éclaté,je me demande si nous pourrons encore vivre comme avant...
Si tous ceux qui ont "oubliés " de m'écouter et de soigner Jimmy comme il le fallait pouvaient se rendre compte du désespoir dans lequel nous nous trouvons,ils comprendraient peut être que devant chaque enfant qu'ils voient ils doivent aller plus loin que les apparences et ne pas hésiter à chercher,ne pas renvoyer une mère avec son enfant à la maison avec l'un ou l'autre sirop en n'allant pas au bout du problème...
cela fait bientôt deux ans que ma vie à cassé,cela fait bientôt deux ans que mes enfants m'aident et ce n'est pas le boulot des enfants de soutenir leur mère,cela fait bientôt deux ans que la maison joyeuse ou nous vivions est devenue un lieu d'angoisse et de pleurs,cela fait bientôt deux ans que nous sommes rongés par une sorte de cancer...dont nous ne saurons pas avant longtemps s'il est guérissable ou stabilisable seulement...
et dans l'avenir,si Jimmy ne récupère pas,qui s'occupera de lui???
et dans l'avenir,s'il m'arrive quelque chose,qui reprendra le flambeau pour le défendre???
et dans l'avenir,mes enfants pourront ils oublier cette injustice et reprendre confiance en la vie ???
je pleure...
une larme glisse lentement sur ma joue
Et je me demande ou sont mes beaux jours
ceux ou je riais,confiante en l'avenir
ceux ou je dansais en revivant nos souvenirs
devant moi un grand mur s'est levé
et une pierre vient de tomber
mais il en reste tellement à briser
que ne me suffira peut être l'éternité
je regarde le soleil
cet astre chaud qui l'émerveille
et j'ai peur de l'hiver
car c'est alors qu'il a froid et me rappelle hier
je regarde mon Jimmy
et je me rappelle de mon acte de foi
celui que j'avais écrit lorsque je l'attendais
J’aimerais que mon fils soit fier de dire :
« je suis venu au monde parce que mes parents se sont aimés
je suis venu au monde parce que la vie est imparfaite
je suis venu au monde parce que ma mère avait tout à donner
je suis venu au monde parce que l’amour est plus fort que tout »
et j’entendrais sa mère lui répondre :
« pour un moment d’amour et de tendresse
m’étaient promises des années de tristesse
d’avoir eu à choisir entre la vie et la mort
j’ai voulu être sauvée de mon chagrin
deux clefs me furent offertes
celle de l’enfer, celle du paradis
le seul obstacle est que je ne savais
si le paradis existait encore pour moi
il semblait que je me trompasse
et que mon cœur dût l’emporter sur la raison
après tout n’avais je pas toujours vécu
me laissant guider par mes sentiments
Alors que depuis la première heure
Mon choix me guidait vers la vie et l’amour
Il était pourtant réel que le doute en moi subsiste
Ne m’apportant que souffrance et confusion
Après bien des hésitations, des océans de larmes
Je ne pouvais être coupable d’assassinat
Et j’ai opté d’attendre pour te serrer contre moi
Faisant fi des catastrophes qui m’étaient gentiment prédites
A présent que j’ai trouvé la paix
Je sais que je n’ai jamais cessé de t’aimer
Et que mon bonheur viendra aussi de toi
Le reste du monde n’a qua bien se tenir
Nous serons au moins deux pour les faire réfléchir…
Jimmy est né le 28/3/1998
C’est un petit trisomique
Nous savons d’ores et déjà qu’il ne fera pas de hautes études universitaires mais cela n’est pas nécessaire
Pour qu’il soit le roi de nos cœurs
et je pleure en souriant
car je crois que je savais déja...
04 septembre 2006
vacances
mimianversmois de juillet,il faisait chaud..;rappelez vous
Mimi prenait le frais et il faisait de facon instinctive ce que tout le monde aurait voulu faire...
03 septembre 2006
Retour de vacances
Et voila,Jimmy et moi avons passé 4 jours dans un hopital.
juste avant de partir une semaine en vacances...
le dernier jour fut écourté,car il fallait y retourner
pour voir encore un spécialiste...
Le résultat est la et je devrais être contente
de savoir enfin,de connaitre la vérité
mais je ne sais comment le dire je suis heureuse et malheureuse
car des progrès,il enfait et cela me rassure
mais il y a encore un long chemin à parcourir
pour rattrapper tout le temps perdu qui compte double aux yeux d'une mère....
rapport des médecins:
Jimmy est un enfant trisomique qui s'est développé normalement jusqu'a l'age de six ans.Il a alors changé de comportement et s'est refermé sur lui même.Il montre à present des signes d'hyperactivité et une importante régression
Il présente des troubles de type autistique avec refermement sur lui même,apparition de tics.son évolution psychomotrice à régressé et son age de développement mental est estimé aux alentours de un an et demie.on note une nette amélioration au niveau des traits autistiques depuis le traitement de l'hypothyroidie mais la persistence de mouvements stéréotypés et de problèmes d'hyperactivité.Jimmy n'a pas recommencé à parler et présente une très mauvaise vision.
Voila,il me faut repartir à 0 ou presque
il me faut reconstruire son monde,son avenir
il faut que l'école le comprenne et m'aide(mais un enfant d'un an et demie ne va pas forcément à l'école,mais un enfant d'un an et demie a peur de quitter sa mère,mais un enfant d'un an et demie doit apprendre à être propre,indépendant,à contenir ses colères,à manger tout seul...)
il me faut de l'aide car je suis fatiguée parfois...
il me faut des moyens financiers car les logopèdes,les kinés,les docteurs,les hospitalisations et les traitements de toute sorte ne sont pas gratuits...
il me faut du repos pour pouvoir être en forme et disponible pour continuer à m'occuper de ce trésor qu'est mon enfant
il me faut beaucoup de choses et si peu pour être heureuse
juste le sourire de mon fils et des progrès
pour combattre les dommages qu'ont laissé la maladie pour laquelle on ne m'a pas prise au sérieux...
P.S.j'ai quand même passé une semaine de vacances merveilleuses avec un enfant qui a retrouvé une chose très importante,la joie de vivre,le sourire.je vous ferai partager ces moments fantastiques en photos et en film demain.C'était un pélérinage,je suis retournée la ou j'avais été avant que Jimmy ne tombe malade,il y a deux ans...
